Ele tem apenas 01 ano e 01 mês de idade, e é um guerreiro inspirador. O Rafinha Melo tem Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME Tipo 1), e precisa de recursos financeiros para adquirir a medicação do tratamento. Ele precisa do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, com o valor de R$ 12 milhões no Brasil.
Devido a esta situação, a família está mobilizando um batalhão de voluntários para promover campanhas e conseguir o dinheiro para a compra dessa medicação, que só é vendida nos Estados Unidos.
Por
isso, nos dias 05 e 06 de março, será realizado o Bazar Solidário
do Rafinha. As pessoas além de ajudar o Rafinha vão poder comprar
peças super em conta e ainda provar. A venda será na loja Plural,
na Avenida Rio Branco, 319, centro de Caruaru, próximo ao Grande
Hotel.
Além
do bazar, os participantes vão contar com sorteios de vários
brindes e também poder comprar no cartão de crédito.
Quem
puder ajudar doando roupas para o bazar pode entrar em contato com
Andréa, mãe do Rafinha (81) 99222-5848. Outras informações também
podem ser obtidas pelo Instagram, nos seguintes perfis:
@amerafinhamelo ; @bazardorafinha e @giftclub .
AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética de herança autossômica recessiva com incidência aproximada de 01 em cada 10 mil nascimentos vivos. A AME é classificada de maneira mais completa em 5 tipos (0, I, II, III e IV), de acordo com a idade em que os sintomas se desenvolvem e a sua gravidade. Dentre os indivíduos que nascem com AME, cerca de 60% desenvolvem o Tipo 1 da doença e apresentam perda rápida e irreversível dos neurônios motores.
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